y-a-t-il des marfans ici ?

en effet je suis atteinte de la maladie de marfan j'ai reçut le fameux courrier le jour de mon anniv pour mes 20 ans. et je voulais discuter avec eux car ça pourrait me faire du bien d'en parler avec qq qui a la maladie car je suis la seule de ma famille à l'avoir et ce n'est pas facile merci d'avance.

je n'ai pas le syndrome de marfan mais Je suis de tout coeur avec toi dans ton combat, crois moi.
Ne perds jamais courage ni foi en l'avenir.
Si ce n'est pas indiscret, tu as quoi comme manifestation de la maladie?
Je crois savoir que ca touche plusieurs domaines, la vue, les voix respiratoires et cardiovasculaires, les os...

je connait pas cette maladie mais bon courage quand meme

merci bcp de votre soutien. j'ai la colonne de touché , le squelette, 1 muscle de l'oeil gauche qui se paralyse ( je vais peut-être me faire opérer) et 1 insuffisance respiratoire pour laquelle je fais 2 fois /semaine pendant 1h de la kiné respiratoire ce qui est très fatiguant ! je prends bcp de médicaments et comme ça touche les muscles je suis souvent très fatigué au point de ne plus bouger ! mais bon votre soutien me fait vraiment très plaisir et je viens sur ce forum parce que je l'adore merci encore

Je suis également de tout coeur avec toi! Je ne connais pas cette maladie si quelqu'un pouvait m'expliquer en quelques mots?

Oui moi aussi !!! Je suis avec toi et je te soutiens de tout coeur !!! Bon courage !!!

moi aussi tu as tout mon soutient , je suis de tt coeur avec toi!! courage!! bisous

merci bcp bcp .en gros cela touche tt ce qui est élastique ds le corps.

MaWine a écrit:

Je suis également de tout coeur avec toi! Je ne connais pas cette maladie si quelqu'un pouvait m'expliquer en quelques mots?

C'est une maladie génétique qui crée une déficience et fragilise le squelette et les muscles et cela a de multiples conséquences occulaire, dermatogique et surtout cardiovasculaire.

Les traitements sont assez lourds d'après ce que j'ai compris et surtout cette maladie nécessite d'être suivi par les spécialistes de chaque domaines affectés.



1985 passe sur ce site aussi souvent que tu as besoin de te remonter le moral, on fera de notre mieux pour te donner du courage

c'est sympa parce que du courage j'en ai drôlement besoin et aussi de parler.

1985 a écrit:

c'est sympa parce que du courage j'en ai drôlement besoin et aussi de parler.

C'est clair que ça fait du bien d'en parler !!! Mais on te soutient tous !!!!!

Merci Cya d'avoir expliqué en quelques mots, je sais maintenant ce que c'est !!!!

oui vien ici !!! a nous toutes nous te laisserons pas tombé , je suis de tout coeur avec toi moi aussi! pert pas courrage!

Merci pour les explications! Je comprends maintenant! Saches que tu as notre soutien!

Quand j'ai vu ton topic, j'ai été voir sur le net quels étaient les symptômes et conséquences de cette maladie que je ne connaissais pas et ça m'a beaucoup touché...J'éspère que tu te portes bien, en tous cas, on est toutes là pour toi

Je suis aussi de tout coeur avec toi!!!! Courage!!!
Je ne connaissais pas non plus cette maladie

Je sais que ton sujet date un peu mais tu as également mon soutien ! Je connaissais déjà cette maladie et si ca peut te remonter un peu le moral Liszt, qui était touché par cette maladie, est devenu un des plus grands pianistes de tous les temps malgré et grace à sa maladie...Courage !

oui on est là pour te soutenir ! on pense trés fort a toi ! gros bisous a toi !!!!